Linas Schwangerschaft war eigentlich ganz normal. Der Tripletest war nicht ganz eindeutig und es wurde eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht. Das Ergebnis war absolut unauffällig. Wir wussten nun das wir ein gesundes Mädchen zu erwarten hatten und haben die Zeit bis zur Geburt genossen. Zwischendurch wurden weitere Untersuchungen gemacht da Lina kleiner als normal war, aber auch dort wurde nur festgestellt das alles in Ordnung ist. Der einzige Unterschied zu meiner ersten Schwangerschaft war, dass Lina wesentlich ruhiger im Bauch war als ihre große Schwester Hanna. Zum errechneten Termin traten pünktlich die ersten Wehen ein. Innerhalb von wenigen Stunden erblickte mein Kind das Licht der Welt. Man legte mir einen winziges Menschlein von 48 cm auf die Brust. Auffällig waren ihre Sichelfüsse und die riesigen Storchenbisse auf beiden Augenlidern. Das komische Gefühl, welches versuchte sich in mir breit zu machen, ignorierte ich. Sehr bald stellte sich dann heraus, das mit Linas Hörfähigkeit etwas nicht stimmte. Sie reagierte nicht auf laute Geräusche, erschreckte sich nicht wie andere Babys. Ein Termin in der HNO Ambulanz der Klinik Krefeld war schnell gemacht. Dann fiel uns ein leichtes Zucken auf. Nichts dramatisches, halt so wie ein Kind das schon mal macht, wenn es träumt. Nach ein paar Wochen waren aus den leichten, sehr einfach zu ignorierenden Zuckungen, unübersehbare Verkrampfungen geworden. Wir sind also zu unserem Kinderarzt gefahren, der uns direkt in die Kinderklinik nach Krefeld überwiesen hat. Dort bescheinigte man uns noch am gleichen Tag was wir so befürchtet hatten: Lina litt unter Epilepsie. Innerhalb weniger Tage verstärkten sich die Krampftätigkeiten so sehr, dass dies fast zu einem Dauerzustand wurde. Lina verlernte alles was sie sich bis dahin schon erarbeitet hatte. Nicht mehr ein Lächeln war noch übrig geblieben. Außer wenn diese furchtbaren Krämpfe kamen, da weinte und jammerte sie. Ansonsten zeigte sie keine Regung mehr. Sie hatte sich total zurück gezogen und reagierte nur noch auf Schmerzen. Die Ärzte begannen nun die Ursache zu erforschen und gleichzeitig versuchten sie die Anfälle mit Medikamenten zu behandeln. Nach etlichen Untersuchungen ( CT , EEG , Hautbiopsie, Rückenmarkpunktur usw.) kam das Ergebnis der Chromosomenuntersuchung. Die Humangenetikerin der Kinderklinik bat mich um ein Gespräch und eröffnete mir die Wahrheit: Lina hat ein Chromosomendefekt, genannt 18q-. Es ist ein recht seltener Defekt , damals gab es in ganz Deutschland rund 100 registrierte Fälle. Beim CT stellte man fest, das die kompletten Innenohren bei Lina fehlten. Deswegen auch ihre Schwerhörigkeit. Ein Arzt sagte mir, das Lina alles hört was vergleichbar ist mit einem Jumbojet der über den Kopf hinweg fliegt. Sie bekam kurz danach ihre ersten Hörgeräte. Diese wurden mit einem Stirnband von außen gegen die Gehörknochen gepresst, da nicht nur das Innenohr fehlte sondern auch die Gehörgänge zugewachsen waren und alles andere somit keinen Sinn gemacht hätte. Insgesamt waren wir fast 4 Monate im Krankenhaus.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Heiligabend wurden wir entlassen und durften nach Hause fahren. Danach stellten wir uns unserem neuen Alltag: Behördengänge, Anträge ausfüllen, Medikamente verabreichen, Therapeuten suchen usw usw. Allmählich gingen die Krämpfe zurück und wir lernten mit der neuen Situation zu leben. Andere Sachen kamen wie Krankengymnastik und Frühförderung. Alle waren bemüht Lina wieder für die Welt außerhalb ihres Kopfes neugierig zu machen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Am schlimmsten war es für sie wenn man versuchte ihre Hände zu berühren. Sie zuckte immer zurück und fing an zu weinen. Aber mit viel Geduld und Zeit wurde Lina immer offener für ihre Umwelt und begann auch mit knapp einem Jahr wieder zu lächeln. Dies war einer der schönsten Momente in meinem Leben. Viele andere Sachen sind parallel passiert, zB. das Scheitern meiner Ehe, der Verkauf unseres Hauses und vor allem, das große Leid was wir dadurch meiner ersten Tochter zufügten. Innerhalb eines Jahres wurde ihr ganzes bisheriges Leben umgekrempelt. Es tat mir so leid ihren Schmerz und ihre Traurigkeit zu erleben, doch ich stand letztendlich dem genauso hilflos gegenüber. Ich versuchte so gut ich konnte für sie da zu sein. Doch dies war nicht immer einfach. Gerade in den ersten beiden Jahren war Linas Immunsystem so schwach, dass wir oft wegen einer Erkältung oder ähnlichem ins Krankenhaus mussten. Sie bekam mit knapp einem Jahr  Neurodermitis. Es war teilweise so schlimm, das ihr der Eiter über das kleine Gesicht lief und wir gar nicht mehr wussten wie wir ihr Linderung schaffen sollten. Dann, mit 3 Jahren, bekam sie Herpes. Bei Lina wirkte das sich nicht über einfache Bläschen auf den Lippen aus, sondern der ganze Mundinnenraum inklusive Rachen war vollkommen angeschwollen und vereitert. Selbst der heißgeliebte Nuckel wurde für sie zur einzigen Qual, kein Essen und kein Trinken war mehr möglich. Lina wurde 2 Wochen künstlich ernährt, wobei sie 10 Tage lang, trotz Medikamente, teilweise über 40 Grad Fieber hatte. Aber auch das haben wir irgendwann überstanden .

Je älter Lina wurde, desto stabiler wurde auch ihr Immunsystem. Trotzdem gibt es natürlich immer wieder Momente die für uns alle sehr schwer waren. Lina hat Klumpfüsse und wurde mehrfach deswegen operiert. Bei der letzten Op entwickelte sich eine schwere Nekrose an einem Fuß. Wir sind 2-3 Mal in der Woche mit dem Krankenwagen zur Klinik gefahren worden, damit die Haut abgetragen werden konnte. Es war eine sehr schmerzhafte Zeit für Lina. Und für uns auch, weil wir zusehen mussten und nichts tun konnten um ihr wirklich zu helfen. 

Linas Hüfte ist nicht richtig ausgebildet. Im Jahr 2006 wurde die erste Seite operativ aufgebaut. In einer stundenlangen Operation wurde die rechte Beckenhälfte mehrfach aufgesägt und es wurden Keile eingesetzt um die Hüfte größer und runder zu machen. Parallel wurde der Oberschenkelknochen durch gesägt und an die neue Hüfte angepasst. Lina lag 12 Wochen im Gipsbett und  sie war von der Taille abwärts bis zu den Füßen eingegipst. 

 

Das war eine sehr schwere Zeit für uns alle. Es gab immer wieder Probleme mit der Heilung. Die andere Seite haben wir , wegen der ganzen Komplikationen, nie machen lassen. Und werden es wohl auch nicht mehr in Angriff nehmen.

 

 

 

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